Milan Aarts heeft Duchenne maar zit wel op een ‘gewone’ school. Lekker in de buurt bij zijn vriendjes. Hij doet zo veel mogelijk overal aan mee. Natuurlijk houdt iedereen rekening met hem. Toch vindt hij het soms lastig dat hij niet alles meer kan. Als jongetje wil je lekker ravotten. Dat zit er voor Milan niet in. Maar hij laat zich niet zo snel uit het veld slaan: “Ik ben kampioen sloomrennen!”
Op school kan Milan goed meekomen. Rekenen gaat prima, lezen iets minder maar daar krijgt hij begeleiding bij. Zijn klasgenootjes houden ook rekening met hem als ze buiten gaan spelen. Ze vinden het normaal om voorzichtiger met hem te doen want Milan mag niet vallen. Even wat rustiger aan met tikkertje of iets voor hem optillen, geen probleem. Zo kan Milan toch meedoen. Toch is hij er zich wel van bewust dat hij anders is: “Het is niet leuk dat ik niet alles mee kan doen met mijn vriendjes. Dat komt door de rolstoel die ik soms gebruik. En als ik loop, gaat dat niet zo snel. Daarom heb ik ook een rollator maar dat vind ik echt niet leuk. Dan ben ik net zo’n opa… Ik wil hetzelfde zijn als de anderen! Maar mijn spieren doen het niet goed.” Even is hij stil, maar niet lang: “Ik ben wel kampioen sloomrennen! Dat kan ik beter dan de anderen!,” roept hij triomfantelijk.
Driewielfiets
Milan weet dat hij ‘later’ – over vijf tot tien jaar – niet zonder zijn rolstoel zal kunnen. Gelukkig heeft hij een hele coole rolstoel. “Het duwen is wel zwaar want dat moet je zelf doen. Met de fiets is makkelijker.” Milan doelt hiermee op zijn speciale driewielfiets waar hij erg trots op is. “Mijn fiets heeft drie wielen en is elektrisch. Ik heb achterop een kofferbak met een motortje. Drie versnellingen heb ik met handvat en drie met een knopje,” legt hij uit. Op zijn driewieler is hij in zijn element. Regelmatig gaat hij fietsen met een ander jongetje dat ook Duchenne heeft.
Zwemdiploma
Zwemmen is ook een favoriete bezigheid van Milan. “Hij kan het niet zo goed maar hij vindt het erg leuk,” vertelt zijn moeder Orselina. “Daarom ga ik toch elke zaterdag met hem naar zwemles. Het warme water is bovendien goed voor zijn spieren. Milan zal nooit een zwemdiploma kunnen halen door gebrek aan spierbeheersing. Dat is natuurlijk niet leuk voor zo’n jongen. Dus hebben we een alternatief ‘examen’ voor hem georganiseerd. Kon hij toch een keer afzwemmen. En natuurlijk kreeg hij een ‘officieel’ certificaat mee!”
Interview: Bianca Minkman (www.minkmanjournalistiek.nl)
Het collegiaal netwerk van zelfstandige financials Economen.net kijkt verder dan alleen het werken met cijfers. Zij zetten graag hun expertise en enthousiasme in om mensen te ondersteunen die minder goed voor zichzelf kunnen opkomen. Zoals mensen die lijden aan de spierziekte Duchenne. Een van de gezichten van het Duchenne Parents Project is Milan Aarts (8), een levenslustige jongen die helaas deze spierziekte heeft. In deze blogs vertellen Milan en zijn moeder Orselina hoe het is om te leven met Duchenne.
