Het collegiaal netwerk van zelfstandige financials, het Economen Netwerk, kijkt verder dan alleen het werken met cijfers. Zij zetten graag hun expertise en enthousiasme in om mensen te ondersteunen die minder goed voor zichzelf kunnen opkomen. Zoals mensen die lijden aan de spierziekte Duchenne. Het gezicht van het Duchenne Parents Project is Milan Aarts (8), een levenslustige jongen die helaas deze spierziekte heeft. In deze blogs vertellen Milan en zijn moeder Orselina hoe het is om te leven met Duchenne.

Duchenne is een ziekte waarbij er een gebrek is aan dystrofine, een stofje dat de spieren beschermt. Dat is een gevolg van een gendefect dat alleen bij jongens tot uiting komt, hoewel meisjes wel drager kunnen zijn. De gevolgen zijn ingrijpend want langzaam aan laten steeds meer spieren in je lichaam het afweten. Patiënten worden meestal niet ouder dan ongeveer veertig jaar.  Het is dan ook een hele klap als je ontdekt dat jouw kind dit ook heeft.

Herkenning op internet
Moeder Orselina: “Nog voordat we de uitslag van het genonderzoek kregen, wisten we het eigenlijk al. Milan kon op school altijd redelijk goed meekomen, alleen was hij minder vlot met praten en lezen. Daar kreeg hij ondersteuning bij. Rekenen gaat hem wel goed af. Tijdens het spelen op het schoolplein begon steeds meer op te vallen dat hij zich motorisch langzamer ontwikkelde. Toen fysiotherapie niet hielp, zijn we naar een kinderarts gegaan.

Zij herkende in de manier van bewegen van Milan dat er iets mis moest zijn met zijn spieren, mogelijk Duchenne. Er volgde een bloedonderzoek en later een genonderzoek dat deze diagnose bevestigde. Maar dat heb ik niet afgewacht en ben op internet gaan zoeken. En toen zag ik filmpjes op de site van Duchenne Parents Project van jongetjes die op dezelfde manier bewegen als Milan. Alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Dan voel je de grond onder je voeten wegzakken.”

Kiezen voor eerlijkheid
Orselina is verpleegkundige en dus heel wat gewend. “Maar als het je eigen kind treft, komt het heel dichtbij. Hoe vertel je een actief, enthousiast jongetje dat hij als tiener in een rolstoel gaat belanden? Dat hij rond zijn twintigste aan de beademingsapparatuur moet? Mijn man en ik hebben Milan gelijk verteld dat hij een spierziekte heeft. Dat wij, ook zijn broer Romeo en zus Naomi, een tweeling van twaalf jaar, heel verdrietig voor hem zijn. Maar dat het niet zijn schuld is. Voor de lange afstanden kreeg hij een moderne rolstoel, dat vond hij wel ‘cool’. Ik voelde me schuldig dat ik op hem gemopperd heb omdat hij altijd getild wilde worden. Maar ik wist toen natuurlijk nog niet wat er aan de hand was. Nu hij wat ouder wordt, merk ik dat hij meer vragen krijgt: “Mam, gaan mijn armen het ook minder goed doen?”. Tja… wat zeg je dan? We willen niet te ver vooruit kijken maar in ieder geval wel eerlijk tegen hem zijn, ook al is dat soms moeilijk.”

Interview: Bianca Minkman (www.minkmanjournalistiek.nl)

Het vervolg over Milan en zijn ouders, broer en zus leest u in de komende blogs.