Henri Santing, fotograaf, loopt een dagje mee met Milan. Om foto’s te maken van een dag uit zijn leven. Die dag krijgt hij een goede indruk van wat het hebben van Duchenne betekent.

“In alle vroegte, om 5 uur al, vertrek ik van huis om een dag mee te lopen met Milan. Als ik binnenkom, zie ik meteen al dat het met Milan net iets anders is. Het duurde bijvoorbeeld al langer dan de andere familieleden om beneden te komen. en hij loopt niet zelf de trap af, maar gaat op zijn moeders rug. Aan de ontbijttafel staat zijn stoel al klaar, het lijkt wel een zeer geavanceerde bureaustoel.

Op school heeft hij zijn eigen rollator. Ook heeft de school wat aanpassingen gedaan, de drempel is bijvoorbeeld verlaagd. Zo kan hij makkelijker naar binnen. Na school moet hij naar een revalidatiecentrum voor een check. Ze kijken hoe het met hem gaat ten opzichte van vorig jaar.

Het valt me op dat Milan veel plezier heeft. En een flinke dosis doorzettingsvermogen. Hij laat het er niet bij zitten, ook al gaat alles door zijn ziekte niet zo makkelijk als bij zijn leeftijdsgenootjes. Ik dacht iemand aan te treffen die heel erg met de ziekte verbonden is en die geen positiviteit ziet. En dat was totaal niet zo. Ook Milan zit gewoon lekker te ouwehoeren. Hij maakt graag grapjes, en steekt de gek aan met mensen. Hij is ook gewoon een kind, en laat dat vooral merken.”

Binnenkort meer over een dag uit het leven van Milan. Dan schrijft Bianca Minkman over hoe Milan zelf tegen het leven aan kijkt.